Historia Charliego jest skomplikowana. Z jednej strony, gdyby urodził się sto lat temu, już by nie żył. Z prostego powodu – braku aparatury umożliwiającej podtrzymanie jego życia. Z drugiej strony rozwój nauki i technologii umożliwia dziś ratowanie osób skazanych jeszcze kilka lat temu na pewną śmierć.
Dlatego pojawia się pytanie – czy życie Charliego to tylko fanaberia rodziców niepogodzonych ze śmiertelną chorobą syna? Rodziców, którzy za wszelką cenę, gromadząc ogromne środki finansowe próbują ocalić kogoś, kto przez naturę skazany jest na niebyt?
Wesprzyj nas już teraz!
Opisując problem w ogromnym skrócie, Charlie ma niezwykle rzadką chorobę, na którą nie ma lekarstwa, jednak istnieje szansa opanowania choroby za pomocą eksperymentalnego podejścia, dzięki czemu będzie mógł się dalej rozwijać. Pewien lekarz gotowy jest podjąć ten wysiłek, a leczenie nie wiąże się z zadawaniem chłopcu cierpienia. W szansie na powstrzymanie postępu i braku dodatkowego cierpienia związanego z terapią tkwi różnica między leczeniem, a tym co etyka katolicka określa mianem „uporczywej terapii”. O odstąpieniu od uporczywej terapii mówimy, gdy terapia nie tylko nie daje szans na poprawę stanu zdrowia, lecz pogłębia fizyczne cierpienie pacjenta i przedłuża jego agonię.
Osobny temat to pytanie, jak będzie wyglądało dalsze życie Charliego, lecz tu nadzieję można pokładać w wysokiej neuroplastyczności dziecięcego mózgu, zdolnego do adaptacji i przejmowania funkcji uszkodzonych fragmentów przez jego zdrowe obszary.
Brytyjscy lekarze nie tylko nie chcą pozwolić podjąć eksperymentalnego leczenia, lecz upierają się, że dla Charliego lepsza jest śmierć, ponieważ nawet jeśli przeżyje nie można spodziewać się wystarczająco wysokiej jakości życia chłopca.
Tutaj tkwi sedno problemu. Toczy się w tej chwili walka o zezwolenie na zabijanie ludzi w imię prognozowanej „niskiej jakości życia”. Jak zwraca uwagę językoznawca, profesor Viara Maldjieva z UMK w Toruniu, określenie to pochodzi z języka produkcji. Mówimy o „jakości towaru”, „jakości surowca”, „jakości produktu” – niskiej lub wysokiej. W stosunku do życia ludzkiego nigdy nie mówiło się o jakości, a o wartości. Używając określenia „jakość” w odniesieniu do życia ludzkiego, odzieramy człowieka z podmiotowości, traktując jak przedmiot. A kiedy już mamy uprzedmiotowionego człowieka, zaczynamy oceniać „jakość” jego życia. Według jakich kryteriów? Arbitralnych, zależnych od tego, kto akurat sprawuje władzę.
Jak bardzo to niebezpieczne mogą świadczyć wypowiedzi osób utrzymujących na przykład, że konserwatywni rodzice stanowią zagrożenie dla swych dzieci, narzucając im od urodzenia płeć i związane z nią stereotypy, zamiast pozostawić wolność eksploracji w zakresie „identyfikacji płciowej”. Nadając żeńskie czy męskie imię, używając określeń identyfikujących płeć, ubierając dziecko w spódniczkę lub spodnie i pochwalając podejmowanie zabaw typowych dla płci biologicznej obniżamy jakość życia dziecka, pozbawiając go (lub ją) wolności wyboru płci. A zatem należy odbierać dzieci konserwatystom, gdyż stanowią zagrożenie jakości życia swego potomstwa.
Zdaję sobie sprawę, jak absurdalnie brzmi ten zarzut, jednak wprowadzenie do użytkowania, (zwłaszcza do prawodawstwa) określenia „jakość życia” z wpisaną weń arbitralnością wyznaczania kryteriów tej jakości otwiera furtkę ogromowi nadużyć.
Walczmy z posługiwaniem się kryterium „jakości życia”. Już dziś wiele osób z zespołem Downa czy poruszających się na wózku z niepokojem protestuje – „jak możecie oceniać, że moje życie ma niższą jakość?”. Przecież już dziś większość dzieci nie rokujących wystarczająco wysokiej „jakości życia” jest mordowana prenatalnie, już dziś w niektórych krajach dokonuje się eutanazji osób nie wyrażających chęci śmierci ze względu na ocenianą przez lekarzy niską „jakość życia”. Nic nie stoi na przeszkodzie w poszerzaniu definicji „niskiej jakości”.
Dlatego Charlie Gard jest tak ważny. Nie chodzi tylko o prawo rodziców do ratowania życia swego dziecka z osobiście zgromadzonych funduszy. Chodzi o to, czy zgadzamy się na zabijanie ludzi ze względu na prognozowaną „niską jakość życia”.
Bogna Białecka
