Bardzo ważne jest żeby rodzice i rodzeństwo miało czas na pożegnanie się z dzieckiem. W hospicjum praktykujemy to w ten sposób, że kiedy mamy informację, że dziecko zmarło – mówimy rodzicom, że przyjedziemy za trzy godziny. Jest to czas dla nich, by mogli się pożegnać… Wielu rodziców pyta się czy jak ich dziecko umiera czy zmarło, co mają zrobić z rodzeństwem… Nasze doświadczenie pokazuje, że rodzeństwo – małe dzieci, naturalnie podchodzą do śmierci. Bardzo ważne jest aby rodzice wprowadzali dzieci w to, co nastąpi. O wiele gorsze może być to, co dziecko sobie może wyobrazić – mówi w rozmowie z PCh24.pl mgr Paweł Dobrzyński, prezes Fundacji Domowe Hospicjum Dziecięce Promyczek
Panie Dyrektorze, czym jest żałoba?
Bardzo często zastanawiamy się, w którym momencie rozpoczyna się żałoba. Często uważamy, że żałoba jest związana ze śmiercią i czasem, który jest po niej. Tu należy spojrzeć jeszcze z jednej perspektywy, a mianowicie – osoby chorej, która dowiaduje o chorobie oraz rodziny chorego. Często rozmawiamy z rodzicami chorych dzieci i mogę stwierdzić, że żałoba rozpoczyna się w momencie postawienia diagnozy, kiedy rodzic słysz: „Twoje dziecko ma raka”. To jest chwila, w której u rodzica w głowie pojawiają się różne scenariusze. Oczywiście jest nastawnie na walkę i chęć pokonania choroby, ale z drugiej strony pojawia się myśl: „Co jeśli się nie uda?”. U dziecka chorego ta żałoba jest związana z utartą siebie, dotychczasowego stylu życia, przyjaciół, utratą siły, zdrowia, włosów… U rodzica – gdy zauważa, że dziecko jest coraz słabsze, nie ma siły, zmienia się. Tracą to, co do tej pory było normalnością i częścią ich życia. Przeżywamy żałobę w trakcie swojego życia.
Wesprzyj nas już teraz!
A później, od momentu śmierci?
Zaczyna się inny rodzaj żałoby. Często słyszę od rodziców, że na początku czują ulgę, bo widzą, że dziecko już nie cierpi. Czasem mówią, że modlili się o spokojną śmierć dla swojego dziecka. Pierwsze godziny po śmierci dziecka mijają zadaniowo. Trzeba wezwać lekarza, by stwierdził śmierć dziecka, umyć je i ubrać, wezwać zakład pogrzebowy i pozałatwiać wszystkie formalności związane z pogrzebem. Nie ma czasu na myślenie, bo jest zadanie do wykonania. Bardzo często słyszę od rodziców, że nie pamiętają pogrzebu ani ludzi, którzy tam byli.
Pożegnanie boli chyba najbardziej, bo mamy świadomość, że to koniec…
Bardzo ważne jest żeby rodzice i rodzeństwo miało czas na pożegnanie się z dzieckiem. W hospicjum praktykujemy to w ten sposób, że kiedy mamy informację, że dziecko zmarło – mówimy rodzicom, że przyjedziemy za trzy godziny. Jest to czas dla nich, by mogli się pożegnać… Wielu rodziców pyta się czy jak ich dziecko umiera czy zmarło, co mają zrobić z rodzeństwem… Nasze doświadczenie pokazuje, że rodzeństwo – małe dzieci, naturalnie podchodzą do śmierci. Bardzo ważne jest aby rodzice wprowadzali dzieci w to, co nastąpi. O wiele gorsze może być to, co dziecko sobie może wyobrazić.
Proszę podać przykład…
Kiedy idziemy pożegnać dziecko do domu pogrzebowego, i idzie z nami młodsze rodzeństwo (dzieci w wieku od 3 do 8 lat), ważne jest by dziecku wcześniej opowiedzieć co zastanie na miejscu: ciało brata/siostry będzie zimne; będzie dużo ludzi; dziecko będzie leżało w trumnie; będzie dużo kwiatów i że będziemy płakać my i inne osoby, bo będzie nam smutno. Kiedy dziecko to wszystko wie i pójdzie do domu pogrzebowego to nie będzie zaskoczone tym, co zobaczy, bo zostało na to przygotowane.
Dziecko jest ciekawe, a rodzice pogrążeni w żałobie, bólu i cierpieniu. Dobrze by było, gdyby dziecko miało też przy sobie kogoś bliskiego?
Dobrze jest, by w domu pogrzebowym był ktoś z rodziny, kogo dziecko lubi. Chodzi o to, że rodzice często chcąc się pożegnać ze zmarłym dzieckiem, nie mają jakby czasu dla tego, które jest obok. Jeśli jest wujek lub ciocia – dobrze jest, by w tym momencie odciążyli rodziców i zaopiekowali dzieckiem. Nasze doświadczenie pokazuje, że dzieci badają rzeczywistość. Kiedy jest pożegnanie w kaplicy przy otwartej trumnie – dzieci podchodzą na chwilę, dotykają zmarłego i chcą odejść np. pobawić się. Kilkukrotnie powtarzają tę czynność. Stąd jest ważna rola wujka lub cioci, by w tym odciążyć rodziców przez zaopiekowanie się takim dzieckiem.
I tu pojawia się pytanie: zabrać dziecko na pogrzeb czy nie?
Ważne jest przede wszystkim zapytanie dziecka czy w ogóle chce pójść na pożegnanie. Może być taka sytuacja, że dziecko odmówi i nie będzie chciało pójść pożegnać się z ciałem brata lub siostry. W takiej sytuacji można zapytać dziecko czy chce np. napisać list do zmarłego brata/siostry lub chce coś od siebie przekazać, by zostało wożone do trumny. Może to być jakaś rzecz, pamiątka – coś, co będzie od niego. To pierwszy etap tego, co się dzieje zaraz po śmierci dziecka i na co warto zwrócić uwagę w kontekście młodszego rodzeństwa.
Kiedy zaczyna się drugi etap żałoby?
Już po pogrzebie. Rodzice zmarłych dzieci opisują ten etap tak jakby byli w filmie, albo we śnie. Mają nadzieję, że się obudzą, film się skończy i to co się wydarzyło, okaże się nieprawdą, że dziecko będzie żyło lub wróci. Jednak z upływem czasu dziecko nie wraca. Zaczynają odczuwać bardzo silną tęsknotę, coraz większy brak dziecka i coraz realniej widzą, że dziecko nie wróci. Strata staje się coraz bardziej realna i zaczyna boleć. Szukają zapachu dziecka. Są rodzice, którzy chowają ubranie w szczelny worek by zatrzymać jak najdłużej zapach dziecka. Kiedy jest ciężko i potrzebują przytulić się, poczuć jeszcze raz dziecko – otwierają ten worek i czują je. Inni rodzice mają kosmyk włosów, jeszcze inni kocyk, który dziecko lubiło. W tym czasie pojawia się coraz więcej smutku, płaczu, niechęci kontaktu z innymi, wycofanie się z życia, bo nic nie cieszy i nie ma sensu, a czasami epizody depresyjne. Zazwyczaj czwarty i piąty miesiąc są najtrudniejsze w żałobie. Strata najbardziej boli. Po tym trudnym czasie zaczyna się faza zdrowienia.
„Nie płacz, to nic nie pomoże” – takie teksty od osób bliskich, przyjaciół – chyba za bardzo nie pomagają?
W tych trudnych chwilach przeżywania straty możemy napotkać różnych ludzi, którzy wiedzą lepiej jak mamy przeżywać naszą żałobę i zawsze mają złote myśli: „Nie płacz, to nie przywróci mu życia”. Trzeba pamiętać, że rodzic zmarłego dziecka nie jest komputerem, że wciśnie się przycisk „Del” i wymaże się wszelkie emocje czy uczucia. Płacz w żałobie ma charakter oczyszczający i uzdrawiający. Pomaga w przeżywaniu żałoby. Płaczu nie należy się bać. To, że płaczesz pokazuje, że nadal kochasz i tęsknisz. Twojemu dziecku to nie szkodzi, bo ufamy, że jest w niebie, a Tobie – może pomóc. Rodzice zmarłych dzieci bardzo często się smucą kiedy po śmierci przestaję się mówić o ich dziecku, a nawet nie wymawia się imienia zmarłego dziecka. Odczuwają to tak jakby ich dziecko nie było dla nas ważne. Oni chcą rozmawiać, nawet jeśli widzimy, że w trakcie rozmowy lecą łzy to oznacza, że ciągle kochają i widzą, że ich dziecko też jest i było dla nas ważne. Nie chcą by traktować ich jak trędowatych przez unikanie, bo nie wiemy co powiedzieć. Czasem wystarczy tylko być i nic więcej. Zaproponować wspólne pójście na cmentarz czy oglądanie zdjęć lub filmów.
Są słowa zbyt bolesne, których nie należałoby wypowiadać w takim czasie?
Bardzo trudne są dla nich słowa: „Jesteście młodzi, będziecie mieć następne dziecko”. Pewnie tak będzie, ale w tym momencie oni chcą opłakać to dziecko, które było i które nadal kochają. Nie da się dziecka zastąpić dzieckiem. Żałoba nie kończy się po sześciu miesiącach, ona trwa i na przeżycie jej potrzebny jest czas.
O czym należy pamiętać?
Ważna jest świadomość, że nie ma dwóch takich samych osób, które w jednakowy sposób będą przeżywać żałobę. Każdy przeżywa ją indywidualnie. Na grupie wsparcia powtarzam rodzicom: „Ty będziesz przeżywać w ten sposób i mieć takie a nie inne potrzeby, a Twój mąż może przeżywać zupełnie inaczej. Ważne byście sobie na wzajem pozwolili na przeżywanie tej żałoby, na swój sposób”.
Samotność w żałobie pomaga?
Samotność w przeżywaniu żałoby jest potrzebna i dobra, o ile nie prowadzi ona do rozbicia relacji. Są chwile kiedy potrzebujemy pobyć sami z własnymi emocjami i myślami. Nie dobrze jest jednak kiedy całkowicie izolujemy się od otoczenia, współmałżonka, kiedy zaczynamy zawalać pracę, obowiązki, gdy więcej czasu spędzamy w łóżku zamyśleni, kiedy nie mamy chęci do życia i pojawiają się myśli samobójcze lub nie radzimy sobie i zaczynamy sięgać po różne używki. W tym miejscu powinna zapalić się nam czerwona lampka. To jest znak, że warto udać się do specjalisty i pomoc sobie przez wsparcie farmakologiczne lub psychoterapię.
Dziękuję za rozmowę
Marta Dybińska
