„Rządowy projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” tworzy ramy prawne dla kompleksowego systemu wsparcia kobiet i rodzin borykających się z trudnościami wiążącymi się z ciążą powikłaną i wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.” – informuje Instytut Ordo Iuris. Prawnicy podkreślają, że projekt uwzględnia wiele propozycji przedstawionych w czerwcu poszczególnym ministerstwom. Jednakże jego pełna ocena będzie możliwa po przedstawieniu projektów rozporządzeń wykonawczych.
Eksperci Instytutu Ordo Iuris zwracają uwagę, że podjęte przez rząd działania w zakresie zwiększenia pomocy dla takich rodzin stanowią powielenie części propozycji zawartych w szerokim pakiecie zmian legislacyjnych przygotowanym przez Ordo Iuris. Spośród propozycji przedstawionych przez Ordo Iuris, w projekcie ustawy „Za życiem” znalazły się m.in. rozwiązania dotyczące zapewnienia dostępu do poradnictwa w zakresie rozwiązań wspierających rodzinę i usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych, wsparcia psychologicznego, zapewnienia opieki paliatywnej i hospicyjnej oraz rehabilitacji leczniczej, a także zaopatrzenia w wyroby medyczne.
Wesprzyj nas już teraz!
Wiele z zaprezentowanych rozwiązań będzie można poddać ocenie dopiero po przedstawieniu projektów rozporządzeń wykonawczych, które mają być gotowe do końca 2016 r. Instytut Ordo Iuris podkreśla, że pozytywnie ocenia rządowy projekt „Za życiem” jako mogący tworzyć ramy funkcjonowania takiego systemu.
Mając na uwadze, że prace nad rozporządzeniami wykonawczymi ciągle trwają, Instytut już teraz zwraca uwagę, że program nie powinien ograniczać się do jednorazowego lub krótkoterminowego wsparcia w oparciu o „miękkie” instrumenty pomocowe, ale powinien w sposób bardzo konkretny wychodzić naprzeciw najpilniejszym potrzebom rodzin dzieci, które narodziły się pomimo kwalifikacji umożliwiającej obecnie ich aborcyjne uśmiercenie. Wśród najpilniejszych potrzeb prawnicy wymieniają przede wszystkim reformę funkcjonowania hospicjów perinatalnych i opieki paliatywnej dla dzieci. To w tych specjalistycznych instytucjach rodzina znajduje pomoc w przygotowaniu się do narodzin swojego chorego dziecka, trwania przy nim i jego godnej śmierci.
Instytut Ordo Iuris przedłożył stosowny projekt rozporządzenia przewidujący stworzenie odrębnej regulacji dedykowanej tylko pediatrycznej opiece paliatywnej (w tym perinatalnej).
Prawnicy podkreślają również konieczność wsparcia w wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka. „Gdy choroba na którą cierpi dziecko nie ma charakteru letalnego kluczową staje pomoc z zakresu rehabilitacji, leczenia i opieki. Pozytywnie ocenić należy, przyznanie pierwszeństwa w korzystaniu z określonych świadczeń oraz prawa do bezpłatnych wyrobów medycznych, jednak jego ostateczny zakres znajdzie swoje doprecyzowanie dopiero w rozporządzeniu. Cała reszta rządowego projektu w tym obszarze stanowi bardziej deklarację niż propozycję konkretnej zmiany. Spodziewamy się, że takowe zostaną zaprezentowane w szykowanym rozporządzeniu.” – czytamy na stronie Instytutu.
Instytut Ordo Iuris przedłożył stosowny projekt rozporządzenia przewidujący wprowadzenie pediatrycznej opieki długoterminowej domowej jako osobnej kategorii opieki długoterminowej udzielanej w warunkach domowych. W ramach tej opieki miałaby się koncentrować szeroka pomoc dzieciom z najcięższymi wadami. Jak pokazuje doświadczenie, rodzice najczęściej nie chcą „oddawać” dziecka do zewnętrznej instytucji. Potrzebują przede wszystkim wsparcia „na miejscu”.
Ostatnim pilnym wyzwaniem stojącym przed ustawodawcą powinno być wsparcie o charakterze niematerialnym, pomoc psychologiczna i świadczenia wspierające. Zdaniem prawników projekt przewiduje zapewnienie potrzebującym tego osobom poradnictwa w zakresie rozwiązań wspierających rodzinę. „Otwartym pozostaje pytanie, czy osobą właściwą do koordynowania tego rodzaju wsparcia powinien być asystent rodziny. Specyfika jego pracy związana jest bowiem z pomocą rodzinom przeżywającym trudności w wypełnianiu funkcji opiekuńczo-wychowawczych. Wydaje się natomiast, że pomoc rodzinom związana z powikłaniami ciąży nie powinna być utożsamiana z pomocą społeczną.” – twierdzi Ordo Iuris.
Źródło: Ordo Iuris
POz
